'Geen wonder, maar een medicijn'

 

Eigen ervaring galstenen, geen wonder


De diagnose

In 1991 werd er 1 steentje in mijn galblaas ontdekt na behoorlijke gal kolieken, maar geen complicaties. Er werd mij gezegd dat ik de galstenen met galblaas moest laten verwijderen. Een behandeling met een niersteenvergruizer kon niet, omdat het steentje zo klein was. Medicijnen die galstenen oplossen zouden niet bestaan.

Kleine galstenen bestaan voornamelijk uit cholesterol en grote(re) uit verschillende samenstellingen die theoretisch wel vergruisd kunnen worden, omdat ze ‘bros’ zijn. Men doet dit echter niet meer, omdat er na vergruizen kleine stukjes steen in de galwegen vast kunnen komen te zitten wat gevaarlijk kan zijn.

Het is nu 23 jaar geleden dat mijn eerste galsteentje werd ontdekt. Ik was uitzonderlijk jong (28 jaar) om galstenen te hebben en ik wilde mijn galblaas liever niet laten verwijderen, omdat er geen garantie gegeven kon worden dat gal kolieken definitief tot het verleden zouden behoren. Er zou altijd een risico blijven bestaan en dat vet eten aanvallen zou geven, net zoals bepaalde spijzen zoals b.v. ei en wijn. Ik besloot om een operatie zo lang mogelijk uit te stellen. De ongemakken van mijn galstenen rechtvaardigden wat mij betreft (nog) geen operatie.

Klachten verergeren

In 2008 (ik was toen 45 jaar) begonnen de klachten van mijn galstenen toe te nemen. Er ontstond een bijna continu drukkend gevoel in/rond mijn galblaas en ik kreeg langer durende, ernstigere gal kolieken. Uit een echo bleek dat mijn galblaas inmiddels voor ongeveer de helft vol zat met hele kleine galstenen. Een operatie leek onvermijdelijk, omdat bij de laatste kolieken een steentje in mijn galweg was gekomen. Dit kon complicaties als een galblaas- of alvleesklierontsteking geven. Weer heb ik aan mijn huisarts en specialist in het ziekenhuis gevraagd of stenen vergruisd konden worden, of opgelost met medicijnen. Het antwoord was weer 'nee', maar voor het eerst hoorde ik dat er wel medicijnen waren tegen galstenen (een chemisch equivalent voor berengal)'. Deze medicijnen zouden echter zeer veel vervelende bijwerkingen hebben en konden niet gebruikt worden samen met de anticonceptiepil. Dit medicijn werd dan ook alleen voorgeschreven aan mensen waarvoor een operatie niet mogelijk is.

Geen alternatief dus en ik besloot te laten opereren. Pre-operatief ging het echo-resultaat (‘multipele concrementen in de galblaas’) naar het AMC en ook daar vroeg ik nogmaals naar alternatieven. Het antwoord was wederom 'nee'. Het was toen januari 2011.

Toch een medicijn

Ook op internet las ik dat galstenen vergruizen niet meer wordt gedaan, maar stuitte ook op de bijsluiter van Ursochol (producent: Zambon). Dit middel zou helemaal geen bijwerkingen hebben, m.u.v. mogelijk diarree en die bijwerking komt zelfs voor bij medicijnen die vrij verkrijgbaar zijn, zoals b.v. aspirine. Andere vermeende bijwerkingen stonden niet vermeld en zouden m.i. wel bekend moeten zijn (en dus in de bijsluiter staan), omdat ze ook naar voren zouden komen bij mensen met levercirrose die vaak hun hele leven Ursochol slikken. Het is uiteindelijk helemaal geen nieuw medicijn.

Wel kan gebruik van anticonceptiepillen de ontwikkeling van galstenen bevorderen en daarom wordt er aangeraden deze niet te gebruiken om het ursodeoxycholzuur maximaal zijn werk als ‘galstenen oplosser’ te kunnen laten doen. Met de bijsluiter van Internet ging ik terug naar mijn huisarts en hij schreef Ursochol toen als ‘testcase’ tegen mijn galstenen voor. Ik mocht de anticonceptiepil zelfs blijven gebruiken.

Galstenen weg zonder bijwerkingen, geen wonder

Na 3 maanden 2 tabletten van 300 mg per dag geslikt te hebben, bleek op de echo dat er nog maar 4 of 5 galstenen in mijn galblaas zaten. Ik had zelfs geen diarree gekregen. Na 6 maanden gebruik (15 september 2011) zijn de galstenen allemaal weg en stop ik met het medicijn.

Volgens de specialist die de echo deed was dit ‘een wonder’, maar wat mij betreft heet dat wonder gewoon ursodeoxycholzuur en dat is een eenvoudig middel om galstenen op te lossen dat bij mij heel snel en doeltreffend werkte. Ik had geen last van bijwerkingen, maar dat blijkt uiteindelijk helemaal niet vreemd te zijn, want slechts 1 tot 10% van de gebruikers krijgt diarree.

Galstenen terug en opnieuw opgelost

Bij een echo in mei 2012 blijkt dat alle galstenen helaas terug zijn gekomen, mijn halve galblaas zat weer vol. Eigenlijk blijk ik ook geen doelgroep te zijn voor het oplossen van galstenen door medicatie, want de stenen zijn wel klein (eerste vereiste), maar het zijn er erg veel en dan komen de galstenen meestal ook weer terug. De galstenen gaven gelukig (nog) geen klachten.
Het stoppen met slikken van Ursochol is voor mij persoonlijk dus niet mogelijk, of ik moet kiezen voor het laten zitten van de galstenen met de kans op kolieken en complicaties. Mijn keuze is om de galstenen weer op te lossen en dan blijvend een onderhoudsdosis Ursochol te slikken.

Voor het oplossen van de galstenen heb ik 3 1/2 maand twee tabletten per dag geslikt, beide tegelijk in de avond, volgens de gebruiksaanwijzing. De eerste keer nam ik er 's ochtends en 's avonds één, maar dat is wat lastiger. Na 3 1/2 maand ben ik overgestapt naar 1 tablet per dag, om te bezien of een halve dosering (300 mg i.p.v. 600 mg) voldoende zou zijn. Na totaal bijna 6 maanden bleken de stenen weg te zijn, maar er was wel een laagje gruis. I.o. met mijn huisarts ben ik toen 1x per dag 1 tablet van 450 mg gaan slikken. Bij een echo eind oktober 2013 bleek dat er toch gruis overbleef en (voor mij) de juiste dosering dus echt 600 mg per dag is. Degene die de echo deed vroeg waarom ik medicijnen slik, want ik heb 'alleen maar' gruis... Ik wil echter geen galstenen meer en dat begreep hij wel, maar betwijfelde sterk of er verband is tussen de medicijnen en het wegblijven van mijn galstenen.

Voor wie?

Ursochol lost alleen galstenen op die uit cholesterol bestaan. In het Westen bestaan 80% van de geconstateerde galstenen uit cholesterol (http://www.medischwoordenboek.com/Galstenen.htm). Voor een aantal van deze mensen met galstenen zal vanwege complicaties een galblaas operatie noodzakelijk zijn, maar aan anderen die niet voor een operatie kiezen of deze uitstellen zou het m.i. als alternatief aangeboden moeten worden als er om gevraagd wordt. Zo niet, dan wordt er door deze patiënten in alternatieve circuits gezocht en zijn ze ook niet meer in het regulier medisch circuit te volgen en (indien wenselijk) te controleren met echo's.

Een serieuze waarschuwing is wel op zijn plaats!

Vraag altijd naar de risico's die galstenen met zich meebrengen. Ze horen er niet en kunnen complicaties geven. Bij mij waren de risico's klein en de klachten relatief gering, maar dat verschilt per persoon. Als er al ernstige klachten zijn die door galstenen in de galblaas of elders worden veroorzaakt, dan is het uitstellen van een operatie m.i. nooit een optie en dat zullen de arts en specialist zeker bevestigen. Dus, het bekijken van de opties is prima, maar sla een advies van medici alsjeblieft nooit in de wind!

De huisarts werkt met het Farmacotherapeutisch Kompas www.fk.cvz.nl waarin bij contra-indicatie voor medicinale behandeling van galstenen staat:

Contra-indicaties zijn o.a.: galgangafwijkingen en galsteencomplicaties en ontstekingen aan dikke of dunne darm. Voor chenodeoxycholzuur tevens leverfunctiestoornissen, omdat bij bacteriële omzetting in het colon het hepatotoxische lithocholzuur wordt gevormd. Deze omzetting gebeurt in mindere mate bij ursodeoxycholzuur.